Пациентски организации категорично настояват здравното министерство да не подценява пациентското участие във решаването на проблемите на хепатит у нас

Пациентски организации категорично настояват здравното министерство да не подценява пациентското участие във решаването на проблемите на хепатит у нас

Новини от Хепасист

В писмо до здравния министър Кирил Ананиев, заместник-министрите на здравеопазването, председателя на Надзорния съвет на касата, както и сдружението на личните лекари, “Хепасист”, “Хепактив” и Националната пациентска организация приветстват началото на закъснялата дискусия за включването на ензима ALT, като косвен показател за състоянието на черния дроб, в профилактичните прегледи при възрастни лица. Трите организации – застъпници за правата на пациентите, като се позовават на действащото законодателство, предлагат свои експерти в провеждането на работни срещи за реализирането на тази политика за пациентите, като отчитат, че не разбират причините, поради които не са били въвлечени в планирането и реализирането на тази идея.

“Надяваме се, че фактът, че е пропуснато да се предложи на ресорния зам.-министър в горепосочената работна среща да се включат експерти от национално представителните пациентски организации, както и на лицата, живеещи с чернодробни заболявания, се дължи на невнимание или липса на достатъчно опит на някои служители от дирекция „Промоция и профилактика на болестите и зависимостите”, се казва в писмото. Съгласно чл. 86б (4) от Закона за здравето „Организациите по ал. 1 могат да участват чрез свои представители в работата на консултативни органи, комисии и работни групи към органите на Министерството на здравеопазването и НЗОК, допълват д-р Станимир Хасърджиев и Силвана Лесидренска.

“Вярваме, че занапред дирекция „Промоция и профилактика на болестите и зависимостите” към Министерството на здравеопазването ще коригира комуникацията си с националнопредставителните пациентски организации и ще получаваме своевременно информацията и поканите за срещи по надлежния ред, а не посредством другите поканени експерти или публикации в интернет пространството. Особено, когато се коментират теми и инициативи, по които тези организации са взели отношение и които касаят общественото здраве, интересите на пациентите и гражданите, както и разпределението и прозрачността при инвестирането на публичния ресурс в здравеопазването”, пишат в писмото си “Хепасист”, “Хепактив” и Националната пациентска организация.

В писмото се посочва още, че България често е сочена като пример в Европа за някои добри практики при включването на пациентите в здравната система и се изразява очакване тази тенденция да бъде все по-застъпена и законодателно дефинирана.

Трите организации предлагат на здравните институции да проведат кратки обучения на администрацията в Министерство на здравеопазването, по време на които да запознаят служителите с европейските документи и политическите инициативи относно пациентското включване, както и с резултатите и публикациите от редица научни проучвания и анализи, за ефективността и ползите от пациентската експертиза при планирането и провеждането на ефективни здравни политики.

Десислава Николова от в. „Капитал“ е победителят в конкурса „Скрининг за свят без хепатит С“

Десислава Николова от в. „Капитал“ е победителят в конкурса „Скрининг за свят без хепатит С“

Новини от Хепасист

Днес, 08.12.2017 г., в Хотел Рамада София, по време на III-тата Национална конференция по хепатология, Национално сдружение за борба с хепатита „Хепасист“, Сдружение „ХепАктив“ и Академията за здравна журналистика връчиха наградите на победителите от журналистическия конкурс „Скрининг за свят без хепатит С“.

От получените над 100 различни журналистически материала, за победители в конкурса „Скрининг за Свят без хепатит С“ бяха определени, както следва:

1-во място: Десислава Николова, в. „Капитал“, с материала „Хепатит С – болестта, която се лекува окончателно“;

2-ро място: Кристина Газиева, БТВ, с репортажа Хепатит C – невидимата заплаха“;

3-то място: Люба Момчилова, в. „Доктор“, с материала „Скрита опасност“

Тази година темата на конкурса беше фокусирана върху един от най-наболелите проблеми, свързан с хепатит C в България, а именно необходимостта от скрининг. Специален акцент беше поставен върху baby boom поколението (родените между 1962 г. и 1982 г.), при което в миналото е имало повишен риск от заразяване с хепатит С, поради факта, че преди 1992 г. кръвта и кръвните продукти не са били изследвани за наличие на вируса. Много хора са били инфектирани с вируса през 70-те и 80-те години на миналия век при кръвопреливане или медицинска или стоматологична манипулация.

Участниците в конкурса имаха възможност да се включат със свои публикации от 2017 г. в печатни и онлайн медии, радио и телевизионни репортажи, предавания, фотографски материали и кинодокументалистика, посветени на темата за хепатит С. Организаторите получиха над 100 материали от повече от 20 журналисти. До финалната фаза на конкурса достигнаха 15 журналисти с общо над 40 материала.

Журито на конкурса беше съставено от представители на пациентските организации: Силвана Лесидренска, председател на Сдружение „ХепАктив“ и д-р Станимир Хасърджиев, председател на Национално сдружение за борба с хепатита „Хепасист“; на професионалната медицинска общност: проф. Крум Кацаров – председател на Българско дружество по гастроентерология, гастроинтестинална ендоскопия и абдоминална ехография, проф. Людмила Матева – гастроентеролог, председател на Българска асоциация за изучаване на черния дроб, проф. Красимир Антонов – гастроентеролог в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, проф. Толя Стоицова – медиен психолог, преподавател в НБУ и проф. Иванка Мавродиева – преподавател в СУ.

Информационна акция в Народното събрание по повод Световния ден за борба с хепатита – 28 юли 2017 г.

Информационна акция в Народното събрание по повод Световния ден за борба с хепатита – 28 юли 2017 г.

Новини от Хепасист

Утре, 28 юли 2017 г. (петък), от 9:00 до 13:00 часа в сградата на Народното събрание (пл. „Народно събрание“ №2) ще се проведе информационна инициатива в подкрепа на елиминацията на хепатита до 2030 г.

По време на събитието народни представители и министри ще имат възможността да отправят своите послания в подкрепа на каузата, както и да се снимат пред специално пано и да публикуват снимките си във Фейсбук. Фотосите ще се качват в реално време на страницата на НСБХ „Хепасист“ и в портала на кампанията за отбелязване на Световния ден за борба с хепатита (http://www.worldhepatitisday.org/en/2017-campaign).

В рамките на инициативата, в почивката на пленарното заседание, се планира да се проведе среща с медиите, участие в която да вземат д-р Даниела Дариткова-Проданова, председател на Комисия по здравеопазването към Народното събрание, д-р Скендер Сила, представител на СЗО за България и д-р Станимир Хасърджиев, председател на НСБХ „Хепасист“. По време на брифинга ще се представи инициативата и ще се постави акцент върху необходимостта от реализиране на мащабни скринингови кампании с цел постигане на заложените от СЗО планове за елиминиране на хепатита до 2030 г.

Целта на събитието в Народното събрание е да се даде гласност на факта, че в България към момента се реимбурсират от НЗОК всички най-съвременни терапевтични възможности за хепатит C, които дават успех на лечението при 99% от пациентите. За да бъде елиминиран той обаче, е необходимо да се провежда регулярен скрининг сред населението, тъй като заболяванято протича безсимптомно и пациентите разбират за своeто заболяване едва когато вече са настъпили усложнения. Сред най-рисковите групи са хората на възраст 40-65 г., които са имали кръвопреливане или медицинска манипулация в миналото, тъй като преди 1992 г. кръвта и кръвните продукти не са били изследвани за вируса.

Всеки може да подкрепи кампанията като напише във Фейсбук #NoHepBG и добави своето лично послание за елиминация на хепатита.

Събитието е инициирано от Национално сдружение за борба с хепатита „Хепасист“ и се провежда по повод Световния ден за борба с хепатита 2017 г., който се организира от Световния хепатитен алианс от 2008 г. и се отбелязва от множество държави по цял свят.

Близо 80 души се тестваха за хепатит С и ХИВ/СПИН на щанда на НСБХ „Хепасист“ по време на изложението „Мисия Здраве“

Близо 80 души се тестваха за хепатит С и ХИВ/СПИН на щанда на НСБХ „Хепасист“ по време на изложението „Мисия Здраве“

Новини от Хепасист

Близо 80 души се възползваха от възможността да се изследват безплатно и анонимно за хепатит С и ХИВ/СПИН на щанда на Национално сдружение за борба с хепатита „Хепасист“ по време на тазгодишното изложение „Мисия здраве“, което се проведе в периода 2 и 4 юни 2017 г.

Акцията се проведе на 2 юни и е част от тазгодишната кампания по повод Световния ден за борба с хепатита 28 юли. Интерес към инициативата проявиха граждани между 21- и 83-годишна възраст, като освен да се изследват безплатно за хепатит С и ХИВ/СПИН, посетителите на шатрата на „Хепасист“ имаха възможност да се запознаят и с основните характеристики на заболяването, главните фактори, които повишават риска от заразяване с хепатит С, както и с препоръки за ограничаването на тези фактори. В хода на консултациите с граждани бе обърнато специално внимание върху необходимостта от провеждане на профилактични изследвания за хепатит С сред една от уязвимите групи граждани, а именно претърпелите кръвопреливане и/или друга медицинска манипулация преди 1992 г., когато кръвта не е била проверявана за хепатит С.

По време на акцията беше регистриран един положителен резултат за хепатит С, но случаят не е новооткрит. Пациентът близо 20 години е провеждал периодични лечения за заболяването. След като беше информиран от консултантите на НСБХ „Хепасист“ за доказаната ефикасност на съвременните възможности за лечение, пациентът вече се надява на успешно излекуване – безинтерфероновото лечение води до излекуване в почти 98% от случаите, подходящо е включително за пациенти с цироза и на хемодиализа, като по време на терапията не се наблюдават почти никакви странични ефекти. Този случай показва, че част от пациентите с хепатит С в България все още не са запознати с новостите в лечението на това заболяване. „Важно е всички пациенти, които страдат от хепатит C, да се консултират с лекари от центровете, в които се провежда лечение на вирусни хепатити в България“, коментира д-р Иван Вецев, експерт Достъп до лечение. Списъкът с тези центрове може да се открие на уебсайтовете на сдружения „Хепасист“ и „Хепактив“.

Една от основните цели на НСБХ „Хепасист“ е да обърне внимание върху значението на навременното започване на терапия за пациентите с хепатит C, както и да съдейства за запознаването и ориентирането на пациентите с това заболяване към лекари специалисти за провеждането на подходящото лечение. В България, както в повечето европейски страни, най-новото и най-ефективно към момента лечение се реимбурсира от НЗОК. В същото време нивото на информираност сред широката общественост относно заболяването, неговите симптоми и рискови фактори все още е ниска, което обикновено води до недобра профилактика, поставяне на диагнозата твърде късно, а оттам и до забавяне на лечението. Ето защо една от основните препоръки на Световната здравна организация е именно в посока насърчаване на профилактичните тестове, особено що се касае до групи в риск.

Стартира журналистически конкурс „Свят без хепатит С“

Стартира журналистически конкурс „Свят без хепатит С“

Новини от Хепасист

Вчера, 21.09.2016 г., бе обявено началото на конкурс „Свят без хепатит С“  за журналистически произведения, посветени на социалната значимост на заболяването и променили човешка съдба. Мисията на конкурса е да покаже пред обществото ни колко е важна подкрепата и информираността по наболели и общочовешки проблеми, да покаже, че съдбата на всеки един от нас може да се променя във всеки момент, с всяка нова мисъл, дума и действие.

Конкурсът се организира от Пациентско Сдружение „ХепАктив“,  Национално сдружение за борба с хепатита „Хепасист“ и Академията за здравна журналистика. Журналистите ще могат да участват с публикации в печатни и онлайн медии, радио и телевизионни репортажи, предавания, фотографски материали и кинодокументалистика, посветени на темата за хепатит С, съобщиха организаторите.

„Основната идея на журналистическия конкурс „Свят без хепатит С“ е освен да дава съвременни знания и да допринася за формирането на нова обществена нагласа, и да показва, че въпреки страшната диагноза човек не е сам и може да бъде спасен, стига да има подкрепата на обществото и институциите.“, посочи Силвана Лесидренска, председател на Сдружение на пациентите с хепатит „ХепАктив“. По нейните думи хепатит С инфекцията е типичен пример за проблем, за който обществото знае малко и за това е важно да бъде намерен верният път за промяна в отношението към хората с това заболяване. „В публичното пространство има сериозен вакуум от ясна и точна информация, а заразените с вируса на хепатит С у нас не са никак малко – техният брой по оценката на експерти е между 100 000 и 110 000“ допълни д-р Станимир Хасърджиев от Национално сдружение за борба с хепатита „Хепасист“.

Надеждата на организаторите е, че конкурсът в рамките на Академията за здравна журналистика  е един от начините да бъде стимулирана четвъртата власт да създава задълбочени и въздействащи произведения, които да допринесат за по-добрата информираност на обществото и за промяна в нагласата към хората с хепатит С. В конкурса могат да участват журналисти от всички медии, в това число и работещите  на свободна практика,  без ограничение в броя на материалите.

Членове на журито на конкурса ще бъдат:

Д-р Станимир Хасърджиев, председател  на Национално сдружение за борба с хепатита „Хепасист“;

Силвана Лесидренска, председател на Сдружение на пациентите с хепатит „ХепАктив“;

Проф. Крум Кацаров – гастроентеролог, председател на Българско дружество по гастроентерология;

Проф. Людмила Матева – гастроентеролог, председател  на Българска асоциация за изучаване на черния дроб;

Проф., д-р и д.ф.н., Иванка Мавродиева преподавател в СУ „Св. Климент Охридски“   по реторика, бизнес комуникация, връзки с обществеността и академично писане;

Проф. д.пс.н. Толя Стоицова – медиен психолог, преподавател в СУ „Св. Климент Охридски“ и Нов български университет;

Елена Цонева-Папуджиева – организатор на Академията за здравна журналистика.

Критериите, по които ще бъдат класирани произведенията, можете да намерите тук.

Срокът за представяне на материалите е от 20 септември до 20 ноември 2016 г. като изискването е те бъдат публикувани/излъчени в рамките на 12 месеца от 20 септември 2015 г. до 20 септември 2016 г.

Наградите са следните:

Първа награда – 1500  лв.

Втора награда – 1000 лв.

Трета награда – 500 лв.

Имената на победителите ще бъдат обявени в началото на месец декември по време на Конференцията „Софийски хепатологични дни“. В рамките на проявата ще бъдат връчени и наградите.

За допълнителна информация:

Елена Цонева – Папуджиева- ПР Експерт, PR Care

0878  865077, prcarebulgaria@gmail.com

Росяна Сотирова- ПР Експерт, PR Care

 0897  921690, prcarebulgaria@gmail.com

Втора среща на Централно-европейското сътрудничество по хепатология се проведе в Будапеща

Втора среща на Централно-европейското сътрудничество по хепатология се проведе в Будапеща

Новини от Хепасист

Между 23 и 25 юни 2016 г. в Будапеща се проведе Втора среща на централно-европейското сътрудничество по хепатология. Медицински и здравно-икономически експерти анализираха финансовите аспекти и ефективността на разходите за чернодробните заболявания.

Във форума участваха представители на различни организации от Австрия, Турция, Испания, Великобритания, Германия и др. Д-р Станимир Хасърджиев, председател на „Хепасист“, представлява България и презентира темата за „Пациентската гледна точка в потенциалното елиминиране на хепатит С в Централна и Източна Европа“. Като основни пречки пред елиминирането на хепатит С в региона той посочи липсата на информация, на скрининг, на ефективно лечение за всички, на иновативни модели на финансиране и на национални стратегии.

Като добър пример в посока обединяване на усилията за осигуряване на по-добър достъп до лечение д-р Хасърджиев посочи проведената в началото на юни в София „Работна среща на министрите на здравеопазването от Централна и Източна Европа по въпросите на нарастващите предизвикателства в областта на лекарствената политика“ и подписаната по време на събитието Декларация за постигане на международно споразумение за преговори с фармацевтичната индустрия за по-справедливи цени на основните и скъпоструващите лекарства.